Stervensfase en nazorg

Project omschrijving

Kennisdossier 5/9

Stervensfase en nazorg

Voorbeeldcasus

Dementie is een aandoening die uiteindelijk tot overlijden leidt. Toch kan iemand met dementie juist nog jarenlang leven. Daarom is het belangrijk om je als professional te richten op kwaliteit van leven en wat iemand nog wel kan. Hiervoor verwijzen we dan ook naar het dossier ‘Leven met dementie: ondersteuning’. Daarnaast is het belangrijk om direct na de diagnose stil te staan bij wensen rondom overlijden, zowel voor de persoon met dementie zelf als zijn naasten. Dit zodat de persoon met dementie nog zoveel mogelijk kan meedenken en meebeslissen. Het proces van proactieve zorgplanning helpt daarbij.

Toch breekt op een moment de stervensfase aan. Hierin is de verwachting dat de persoon met dementie op korte termijn zal overlijden. In dit dossier gaan we in op de stervensfase en de benodigde nazorg voor naasten. Op de pagina ‘Specifieke doelgroepen’ hebben we ook aandacht voor deze fase bij mensen met dementie op jonge leeftijd, mensen met een verstandelijke beperking en mensen met een migratieachtergrond.

Stervensfase

Over stervensfase

In deze laatste fase van het leven heeft iemand met dementie nog meer hulp nodig, vaak ook lichamelijke zorg. Hij zal steeds afhankelijker worden van anderen. Omdat de communicatie zeer waarschijnlijk steeds moeilijker verloopt, is het blijven observeren en signaleren van lichamelijk welbevinden van groot belang. Samenwerking tussen naasten en de professionele zorg is hierbij de basis, evenals een zorgvuldige communicatie onderling.

Hulpmiddelen  

  • Bekijk de gratis E-learning over pijn herkennen bij dementie. Deze E-learning helpt om de stervensfase bij iemand met dementie zo verdraagzaam mogelijk te maken.
  • Een wilsverklaring kan duidelijkheid scheppen over de wensen en verwachtingen van de persoon met dementie, zodat de arts hier zoveel mogelijk rekening mee kan houden. Voor artsen is het handig om het advies en de richtlijnen van de Artsenfederatie KNMG hiervoor te kennen. Bekijk ook de richtlijn ‘Wilsbekwaamheid medische besluitvorming’  en de ‘Richtlijn antipicerende besluitvorming over reanimatie bij kwetsbare ouderen’ van Verenso.
  • Voor artsen is het belangrijk om bij mensen met dementie medisch zinloos handelen te voorkomen. Maar wanneer is hier precies sprake van? Hoe bepaal je dat? Wanneer mag je je beroepsgeheim doorbreken? De ethische toolkit van de artsenfederatie KNMG biedt richtingwijzers bij dergelijke vragen.
  • Het Zorgpad Stervensfase is gericht op maximaal comfort voor mensen met dementie en hun naasten tijdens de stervensfase. Het geeft artsen en verpleegkundigen handvatten bij de zorg en tijdens het multidisciplinaire overleg (MDO).
  • Lees de handreiking ‘Zo verbindt u palliatieve zorg en dementie’ van Vilans voor de samenwerking tussen palliatieve zorg en dementiezorg. De handreiking bevat concrete handvatten, praktijkvoorbeelden en een stappenplan voor de samenwerking tussen netwerken palliatieve zorg en ketens dementiezorg.
  • De handreiking ‘Euthanasie bij dementie’ is door de Rijksoverheid samen met de artsenfederatie KNMG opgesteld. Deze is bedoeld voor mensen die een schriftelijk euthanasieverzoek willen opstellen in het geval van ondraaglijk lijden. Er is een publieksversie en een versie voor artsen.
  • Op de website van Zorg voor Beter vind je verschillende tools, tips, richtlijnen en hulpmiddelen voor dementiezorg in de terminale fase: www.zorgvoorbeter.nl
  • Bekijk de flyer ‘Praktische handvatten voor palliatieve zorg bij mensen met dementie in tijden van COVID-19’. De flyer is ontwikkeld door meerdere samenwerkingspartners in Limburg, waaronder 2 netwerken in palliatieve zorg.

Meer lezen

Leerzame voorbeelden
  • Bij Cordaan worden bij de laatste levensfase vrijwilligers ingezet om aandacht en warmte te bieden aan bewoners en hun naasten. Daarnaast volgen medewerkers de trainingsmodule ‘Er zijn’. Meer hierover lees je in het artikel ‘Cordaan: Zorg in de laatste levensfase’ van Waardigheid en trots.

Nazorg

Over nazorg

De stervensfase is een emotionele gebeurtenis, zoveel voor de persoon met dementie zelf als zijn naasten. Wanneer iemand uiteindelijk overleden is kunnen allerlei emoties spelen, soms dwars door elkaar. Verdriet, opluchting, schuldgevoel: de mantelzorger/naaste zal ermee moeten leren omgaan. Daarom is het aanbieden van goede nazorg belangrijk.

Goed om te beseffen dat iedere mantelzorger op zijn eigen manier invulling zal geven aan rouw. Het niet adequaat verwerken van het verlies gaat gepaard met het uit de weg gaan van het verlies, het aanhoudend in beslag genomen zijn door het verlies of het er niet in slagen een nieuwe invulling aan het leven te geven. Deze belemmeringen kunnen soms nog jaren later spelen. Wees je er van bewust dat na het overlijden de behoefte aan ondersteuning en zorg niet ophoudt. Ga in gesprek met de mantelzorger over de wensen met betrekking tot begeleiding in deze fase. Ook bij professionals kan er sprake zijn van overbelasting door rouwervaringen. Wees daarop alert en bespreek dit bijvoorbeeld tijdens de intervisie.

Hulpmiddelen

  • De richtlijn Rouw van Pallialine besteedt aandacht aan de verlieservaringen en rouwverwerking van zowel nabestaanden als professionals.
  • De handreiking ‘Nazorggesprek na overlijden’ van het Netwerk Palliatieve zorg geeft informatie over voorbereiden, het gesprek, afronden en te betrekken professionals. Zowel voor professionals in de intramurale als extramurale zorg.
  • Gebruik de handreiking ‘Mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase’  om mantelzorgers te ondersteunen in de palliatieve fase. Samengesteld door de Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg Nederland (VPTZ) en Mezzo, belangenbehartiger van en voor mantelzorgers.
  • Wijs de mantelzorger op de volgende tips, namelijk ‘Tips voor het omgaan het verlies van je naaste’  op Dementie.nl en de pagina ‘Leven na mantelzorg’  van Mantelzorg.nl.
  • De centra voor levensvragen bieden in het hele land geestelijke verzorging aan mensen thuis en geven onderwijs en training aan professionals en vrijwilligers hoe om te gaan met verlies of andere moeilijke of belastende situaties. Bekijk de pagina ‘Centra voor levensvragen’ op Zorg voor Beter.

Meer lezen

  • Op de pagina Toekomst van de Stichting Praten over Gezondheid Nederland vind je filmpjes van mantelzorgers die vertellen over het naderend levenseinde van hun naaste. Zij gaan in op hun zorgen, angsten en hoop met betrekking tot de toekomst.
  • De video ‘Praten over rouw, verlies en afscheid/onderwerpen uit het Alzheimer Café’ geeft informatie aan naasten van mensen met dementie over het rouwproces. Zo vind je in de video argumenten waarom het belangrijk kan zijn voor een naaste om in een vroeg stadium van dementie over de dood te praten.
Leerzame voorbeelden
  • In het artikel ‘Rouw kent geen standaard spoorboekje’  komt een weduwnaar aan het woord die zijn vrouw verloor aan dementie. Jarenlang bleef hij in de overlevingsstand. Totdat hij bij een hapnotherapeute kwam.
  • Volgens longarts Sander de Hosson gaat het bij palliatieve zorg vooral om kleine dingen. ‘Zorg ervoor dat geliefden in de laatste dagen nog lepeltje-lepeltje kunnen liggen,’ zegt hij in een lezing op het congres ‘Thuis in het verpleeghuis’. Lees het verslag op Waardigheid en trots.

Specifieke doelgroepen

Mensen met dementie op jonge leeftijd

Care4youngdem is een onderzoek dat de palliatieve zorg voor jonge mensen met dementie in kaart brengt.

Mensen met een verstandelijke beperking
Mensen met een migratieachtergrond 

Bij sommige migranten is het in de nazorg belangrijk om uitleg te geven over wat rouw met mensen doet, omdat bij hen kennis hierover ontbreekt.