Mensen met dementie op jonge leeftijd

Mensen met dementie op jonge leeftijd

Bij jonge mensen met dementie denkt men vaak eerder aan sociale problemen op het werk, relatieproblemen, burn-out of depressie. De tijd tussen niet-pluisgevoelens en de diagnose is gemiddeld 4,4 jaar.

Aanbeveling 7
Bekijk informatie

‘Mensen met een jonge leeftijd’ per kennisdossier

1. Niet-pluis

Bij dementie denken we al snel aan ouderen. Toch komt dementie ook voor bij mensen die jonger zijn dan 65 jaar. Vaak zijn ze dan nog in de bloei van hun leven. Hun veranderende gedrag zorgt thuis en op het werk voor onzekerheid en spanningen. Bij deze groep is het extra belangrijk om de signalen vroeg te herkennen. De volgende materialen kunnen daarbij helpen:

  • Bekijk de poster ‘Herken dementie op jonge leeftijd’ (pdf)
  • De factsheet ‘Feiten op een rij’ (Factsheet ‘Feiten op een rij’) is bedoeld voor casemanagers, wijkverpleegkundigen en medewerkers in het sociaal domein om handvatten te bieden in het signaleren en omgaan met dementie op jonge leeftijd.
  • De geheugentest van Alzheimer Nederland is bedoeld voor mensen die zich zorgen maken over hun eigen geheugen of die van iemand anders.
  • Met de tool SignaLeren bij niet-pluisgevoel van Alzheimer Nederland kun je erachter komen of jouw ‘niet pluis gevoel’ klopt. Na 10 korte filmpjes krijg je een duidelijk beeld over de meest voorkomende signalen van dementie. De test kan anoniem worden ingevuld.

Meer lezen

  • Op de website van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd vind je uiteraard veel informatie en kun je je aanmelden voor een nieuwsbrief om op de hoogte te blijven.
  • Dementie.nl heeft een dossier ‘Dementie op jonge leeftijd’ met onder andere een regelchecklist en informatie over het signaleren van dementie op jonge leeftijd
2. Diagnose

Dementie op jonge leeftijd uit zich anders dan op oudere leeftijd. De psychosociale en sociaal-maatschappelijke gevolgen zijn bij deze groep extra groot bij misdiagnose of vertraagde diagnose. Een goede, tijdige diagnose is dan ook extra belangrijk. Bovendien is voor jonge mensen met dementie vaak specifiek casemanagement nodig. Dit omdat zij op zoek moeten naar nieuwe antwoorden en oplossingen voor werk, financiën, opvoeding, relatie en zingeving.

Hulpmiddelen

Meer weten? Bekijk dan de website van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd.

3. Leven met dementie: ondersteuning

Wanneer mensen op jonge leeftijd met dementie te maken krijgen, staan zij nog midden in het leven. Voor hen is daarom passende dagbesteding extra belangrijk. Onder ‘werk en activiteit’ noemen we daarom een aantal hulpmiddelen.

Werk en activiteit

  • Het SPANkracht-pakket bestaat uit een praktisch hulpmiddel voor jonge thuiswonende mensen met dementie, om samen met hun naaste en/of zorgprofessional tot een zinvolle dagbesteding te komen.
  • Jonge mensen met dementie kunnen bijvoorbeeld nog werken in een slagerij of sportschool onder begeleiding. Dat is gebleken uit de leergemeenschap ‘Jonge mensen met dementie’ op 23 april 2018 in zorgcentrum Bethanië in Ede. Laat je inspireren door het artikel ‘Praktijkvoorbeelden dagbesteding jonge mensen met dementie’.
  • Zorgorganisatie Het Parkhuis (Dordrecht) is dit jaar gestart met dagbehandeling speciaal voor jonge mensen met dementie. Lees het artikel ‘Dagbehandeling op maat voor jonge mensen met dementie’.

Algemene informatie

4. Leven met dementie: zorg

Organiseren zorg algemeen

  • De kennisbundel ‘Samenwerking dementie op jonge leeftijd’  biedt zorgprofessionals informatie, tips en materialen om de zorg en ondersteuning aan jonge mensen met dementie en hun naasten in de regio te organiseren. De kennisbundel is gebaseerd op de Zorgstandaard Dementie op Jonge Leeftijd.
  • Bekijk dit overzicht van voorzieningen voor mensen met dementie op jonge leeftijd. De voorzieningen zijn gerangschikt per provincie.
  • Met het PREZO kwaliteitssysteem met bijbehorend keurmerk kan jouw organisatie aantonen dat jullie kwalitatief goede zorg bieden aan mensen met dementie op jonge leeftijd.
  • De notitie ‘Zorgtraject bij dementie op jonge leeftijd’  beschrijft aan welke eisen het zorgtraject moet voldoen in de periode na de diagnose tot aan het moment van opname in een zorginstelling. De informatie is gebaseerd op onderzoek in de regio Zuidwest-Nederland.
5. Stervensfase en nazorg

Care4youngdem is een onderzoek dat de palliatieve zorg voor jonge mensen met dementie in kaart brengt.

6. Proactieve zorgplanning

Bij Dementie op jonge leeftijd is proactieve zorgplanning wellicht nog belangrijker dan bij dementie bij ouderen, omdat jongeren nog volop actief zijn, bijvoorbeeld op het gebied van hun werk, het opvoeden van de kinderen, plannen voor de toekomst. Voor deze doelgroep is geen eigen methodiek beschikbaar. Gebruik wordt gemaakt van de algemene informatiebronnen en methodieken die hierboven zijn genoemd.

Het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd heeft samen met alle leden – zorgaanbieders die zich specialiseren in de zorg voor jonge mensen met dementie – een kwaliteitssysteem en het bijbehorende PREZO keurmerk opgesteld. In dit PREZO keurmerk Dementie op Jonge Leeftijd is eigen regie een prominent uitgangspunt. Organisaties kunnen dit keurmerk behalen als zij hun handelen consequent afstemmen met de betrokkenen.

Informatie over het keurmerk is hier te vinden: www.perspekt.nu

7. Integraal zorgleefplan

In het zorgleefplan voor jonge mensen met dementie wordt meer nadruk gelegd op vragen, zoals het werk van de persoon met dementie en de partner, de opvoeding van de kinderen, en praktische zaken over inkomen die geregeld moeten worden. Er zijn geen specifieke tools voor jonge mensen met dementie. Je kunt gebruik maken van de algemene tools die hierboven zijn beschreven.

8. Casemanagement dementie

De casemanager bij jonge mensen met dementie voert samen met de persoon met dementie en zijn naaste de regie over het zorgtraject. Dit doet hij in nauwe samenwerking met de hoofdbehandelaar (huisarts). Het zorgtraject loopt vanaf de diagnose tot zes weken na de opname in een verpleeghuis.

Aan casemanagers bij dementie op jonge leeftijd worden specifieke eisen gesteld. Zij hebben naast een relevante hbo-opleiding (sociaal werk of verpleegkunde) de aanvullende opleiding ‘Casemanager dementie op jonge leeftijd’ gevolgd. Van de studenten wordt verwacht dat zij al enige jaren ervaring met casemanagement dementie hebben.

  • Meer weten over de opleiding ‘Casemanager dementie op jonge leeftijd’? Bekijk informatie over de opleiding aan WindesHeim of aan InHolland.
  • De organisatie en bekostiging van casemanagement bij dementie op jonge leeftijd is op dit moment onderwerp van studie door het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd. Op de hoogte blijven? Meld je dan aan voor hun nieuwsbrief.
  • Het Kennispunt ‘jonge mensen met dementie midden-Nederland’ heeft een telefoonnummer (020-4444999) voor vragen geopend. Dit telefoonnummer kun je ook gebruiken als je casemanager bent voor jonge mensen met dementie.
9. Gecoördineerde netwerkzorg
  • Bekijk de Kennisbundel ‘Samenwerking Dementie op jonge leeftijd’ van Vilans.
  • Lees de uitgangspunten voor goede zorg voor jonge mensen met dementie die zijn opgesteld door het Zorgnetwerk Midden-Brabant. Deze infographic is van het Kenniscentrum Jonge Mensen met Dementie.
  • Om de zorg voor jonge mensen met dementie en hun naasten eenduidig te organiseren is het adviesdocument ‘Zorgtraject bij dementie op jonge leeftijd’ verschenen met aanbevelingen voor goede zorg. De aanbevelingen zijn kort beschreven en richten zich op zaken als de informatievoorziening, diagnose, casemanagement, behandelteam en de ondersteuning van gezinsleden.
  • Het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd werkt momenteel (2020) aan een handreiking voor het opstellen van een regionaal zorgprogramma dementie op jonge leeftijd. Toch bevat ook hun oude Landelijk Zorgprogramma (2004) nog steeds veel nuttige informatie.
  • Lees in deze handreiking van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd hoe je een regionaal kennispunt kunt opzetten.