Niet-pluisfase

Project omschrijving

Kennisdossier 1/9

Niet-pluisfase

Voorbeeldcasus

Voordat een diagnose gesteld wordt, is er een periode waarin symptomen voorkomen die wijzen op mogelijke dementie. Dit noemen we de niet-pluisfase. Mensen kunnen niet op een woord komen, of vergeten een naam. Of een naaste ziet dat het gedrag verandert. Deze terugkerende veranderingen duiden soms op beginnende dementie, maar kunnen ook een andere oorzaak hebben.

In de niet-pluisfase geldt dan ook dat het belangrijk is dat mensen met mogelijke dementie en hun naasten er in ieder geval over praten en informatie gaan inwinnen. Voor hen zijn laagdrempelige informatie en voorlichting over de ziekte van groot belang. We zetten daarom informatie, handige hulpmiddelen en tools op een rij.

Goede voorlichting geven, hoe doe je dat?

Over goede voorlichting geven

In de niet-pluisfase wil je natuurlijk zorgen voor begrijpelijke informatie voor mensen met mogelijke dementie en hun naasten. Dit betekent dat je mensen goed informeert over de ziekte en het aanbod. Zowel regionaal als lokaal. Gelukkig is er al veel publieksinformatie beschikbaar en zijn er tal van handige materialen en tools voor diverse doelgroepen. Wij hebben ze op een rij voor je gezet en geven je belangrijke tips.

1. Bedenk allereerst goed wat de boodschap is die je wilt overbrengen en aan wie.

  • Wat is je doel? Wil je dat mensen actie ondernemen, zorg dan voor een handelingsperspectief in je boodschap. Wil je enkel informeren, dan is het aanbieden van informatie voldoende.
  • Ga in gesprek met, of bedenk wat je al weet van, de doelgroep.
  • Kijk welke partijen bij jou in de regio al in contact staan met de doelgroep(en). Zijn er kansen voor samenwerking?

2. Welke vorm van voorlichting sluit aan?
Kijk welke vorm van voorlichting het beste aansluit bij de doelgroep en de boodschap die je wilt overbrengen. Denk hierbij bijvoorbeeld aan een video, presentatie of flyer.

3. Zorg ervoor dat herkenbaar is waar de informatie vandaan komt. Zo zullen mensen informatie eerder aannemen als het van een betrouwbare bron afkomstig is. Geef aan waar mensen terecht kunnen met vragen. Denk ook aan het gebruik van logo’s.

4. Benut bestaande informatiebronnen. Gebruik de bestaande (algemene) informatie om je voorlichting samen te stellen, zoals de brochures op de websites:

5. Zorg voor toegankelijke informatie die toegankelijk is voor iedereen. Pharos heeft een aantal handige documenten gemaakt die helpen om passende en laagdrempelige voorlichting te geven:

Leerzame voorbeelden
  • In de gemeente Aalten wordt de 2Doc-documentaire ‘Alles Voor Sophie’ ingezet en de film ‘Still Alice’ om medewerkers van de gemeente en zorgorganisaties te informeren over de ziekte Alzheimer. Ze bereiken hiermee iedereen die bij mensen met dementie achter de voordeur komt, maar ook bijvoorbeeld caissières van winkels. Meer informatie over ‘Still Alice’ vind je op Dementie.nl.
  • In Alkmaar bereiken ze met scholingen over dementie vrijwilligers, scholen, sportverenigingen, culturele instellingen, maar ook medewerkers van winkels en openbaar vervoer (Scholing en voorlichting in Alkmaar).

Signalen herkennen

Over signalen herkennen

Bij het herkennen van signalen is het belangrijk om te weten waar je op moet letten en wat je er vervolgens mee doet. Onder ‘Signalen melden of niet?’ gaan we dan ook onder andere in op wat je moet doen als de betreffende persoon met vermoedelijke dementie de signalen zelf niet erkent.

Waar let je op?

Bij dementie denk je misschien alleen aan vergeetachtigheid, maar er zijn nog meer signalen. Belangrijk hierbij is dat je let op wat je ziet, hoort en voelt (wat voel jij en wat geeft de cliënt aan over hoe hij/zij zich voelt). Als je later in gesprek gaat met de cliënt en zijn mantelzorger kun je dan namelijk heel concreet zijn in je observaties en de signalen benoemen. Mogelijke signalen:

  • verminderd geheugen en oriëntatievermogen
  • moeite met nieuwe dingen leren
  • afasie
  • agnosie en apraxie
  • verminderde zelfredzaamheid
  • gedragsverandering
  • minder sociale contacten en minder levensvreugde

Er zijn diverse tools, tests en trainingen die kunnen helpen bij het signaleren van dementie:

Signalen melden of niet?

Het is je verantwoordelijkheid om signalen te delen met de persoon met vermoedelijke dementie of de contactpersoon. Het is belangrijk om dit gesprek goed te voeren. Begin bijvoorbeeld over een makkelijk onderwerp en benoem daarna pas je zorgen en signalen. Heb daarbij aandacht voor de reactie en emotie en bespreek met wie je de signalen mag delen. Vat tot slot het gesprek samen en spreek het vervolg af.
Je kunt vervolgens de huisarts inlichten over de signalen als de cliënt of contactpersoon je hiervoor toestemming geeft. Een huisarts kan hierbij vragen om schriftelijke toestemming, zodat hij ook informatie terug mag koppelen aan jou.
Je bent niet bevoegd om signalen te delen met de huisarts als de cliënt of contactpersoon jou geen toestemming geeft, of de signalen ontkent. Je kunt dan proberen de cliënt te motiveren om zelf contact met de huisarts op te nemen. Wel geldt hierbij één uitzondering: als de veiligheid van de cliënt in het gedrang komt, is het toch jouw plicht om de signalen te delen. Voor gevaarcriteria thuis, kun je contact opnemen met Veilig Thuis. Je kunt ook een melding doen op de website Ik vermoed huiselijk geweld, of de huisarts bellen om je zorgen te delen.

Leerzame voorbeelden
  • De E-learning herkennen en omgaan met dementie op de website van de Vrijwilligers academie Fryslan is een online training voor vrijwilligers en mantelzorgers met daarin herkenbare situaties uit het dagelijkse leven met een dementerende.   

Specifieke doelgroepen

Mensen met dementie op jonge leeftijd

Bij dementie denken we al snel aan ouderen. Toch komt dementie ook voor bij mensen die jonger zijn dan 65 jaar. Vaak zijn ze dan nog in de bloei van hun leven. Hun veranderende gedrag zorgt thuis en op het werk voor onzekerheid en spanningen. Bij deze groep is het extra belangrijk om de signalen vroeg te herkennen. De volgende materialen kunnen daarbij helpen:

  • Bekijk de poster ‘Herken dementie op jonge leeftijd’ (pdf)
  • De factsheet ‘Feiten op een rij’ (Factsheet ‘Feiten op een rij’) is bedoeld voor casemanagers, wijkverpleegkundigen en medewerkers in het sociaal domein om handvatten te bieden in het signaleren en omgaan met dementie op jonge leeftijd.
  • De geheugentest van Alzheimer Nederland is bedoeld voor mensen die zich zorgen maken over hun eigen geheugen of die van iemand anders.
  • Met de tool SignaLeren bij niet-pluisgevoel van Alzheimer Nederland kun je erachter komen of jouw ‘niet pluis gevoel’ klopt. Na 10 korte filmpjes krijg je een duidelijk beeld over de meest voorkomende signalen van dementie. De test kan anoniem worden ingevuld.

Meer lezen

  • Op de website van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd vind je uiteraard veel informatie en kun je je aanmelden voor een nieuwsbrief om op de hoogte te blijven.
  • Dementie.nl heeft een dossier ‘Dementie op jonge leeftijd’ met onder andere een regelchecklist en informatie over het signaleren van dementie op jonge leeftijd
Mensen met een verstandelijke beperking

Mensen met een verstandelijke beperking worden steeds ouder. Daardoor wordt de kans dat zij gaan dementeren steeds groter. Het is bij mensen met een verstandelijke beperking lastig om dementie te herkennen, omdat ze soms bepaalde vaardigheden, zoals lezen en rekenen, nooit hebben gehad. Het is daarom belangrijk om ook gegevens te hebben over hun functioneren tijdens hun volwassen leven, voordat er sprake was van dementie. Verder is het belangrijk om goed te weten hoe je met mensen met een verstandelijke beperking en dementie omgaat.

Meer lezen

Mensen met een migratieachtergrond

Goed inspelen op de verschillen tussen mensen zoals hun culturele achtergrond, seksuele voorkeur of sociaaleconomische status is eigenlijk niets anders dan persoonsgerichte ondersteuning en zorg bieden. Toch blijkt in de praktijk dat daar vaak extra aandacht voor nodig is. Niet-westerse migranten hebben bijvoorbeeld 3 tot 4 keer zoveel kans op dementie. Hoe signaleer je dat en hoe maak je dat bespreekbaar?

Meer lezen

  • Het Transmuraal Netwerk Midden-Holland ontwikkelde scholing op het gebied van dementie, voor drie specifieke doelgroepen: vrijwilligers, mantelzorgers en de Marokkaanse gemeenschap.
  • Op de pagina ‘Casussen uit achterstandswijken’ van Pharos vind je casussen met tips en materialen voor huisartsen. Onder andere de casus Zakia: hoe om te gaan met therapietrouw en te communiceren met een patiënt die de Nederlandse taal slecht spreekt.