Leven met dementie: zorg

Project omschrijving

Kennisdossier 4/9

Leven met dementie: zorg

Voorbeeldcasus

In dit dossier richten we ons op het inrichten van goede dementiezorg waarbij we onderscheid maken tussen verschillende vormen van zorg. Tot slot beschrijven we wat het inrichten van goede zorg betekent voor specifieke doelgroepen. Denk hierbij aan: mensen met dementie op jonge leeftijd, mensen met een verstandelijke beperking en mensen met een migratieachtergrond.

Persoonsgerichte zorg

Over Persoonsgerichte zorg

Goede dementiezorg is persoonsgerichte zorg. Hierin staat de persoon met zijn wensen, behoeften en levensverhaal centraal. Dit zodat hij het leven zo prettig mogelijk kan voortzetten. Hierbij houd je rekening met zijn omgeving, sociaal-culturele achtergrond, naasten en mantelzorgers. Ook stem je doelen en acties continu af op de wensen en verwachtingen van de persoon. Daarbij is het belangrijk dat zorg op een dusdanige manier wordt ingezet dat mensen zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen.

Juist bij mensen met dementie is het van belang om oog voor de persoon te hebben, omdat de signalen heel subtiel en soms moeilijk te lezen zijn. Zij zijn kwetsbaarder, minder stabiel en daardoor minder in staat om zelf initiatieven te nemen om zorg te kunnen dragen voor eigen behoeften en wensen. Ze zijn hierin dus afhankelijk van professionals. Dat maakt dat persoonsgericht werken dan ook extra belangrijk is.

Welke zorg je ook biedt, het is belangrijk om overal persoonsgerichte zorg toe te passen. Het maakt daarbij niet uit hoe gespecialiseerd je bent. Mensen denken namelijk niet vanuit specialisaties, maar vanuit hun leven als geheel.

Waar let je op?

Belangrijke kernwaarden en doelen
Voor goede persoonsgerichte zorg richt je je op de mogelijkheden van de persoon met dementie en niet op de dementie zelf. Je zet het perspectief van de persoon centraal en komt tegemoet aan zijn gezondheidsbehoeften, voorkeuren en verwachtingen. Je rust mensen toe en biedt hen de nodige steun om beslissingen te nemen en invloed te hebben. Eigen regie, respectvolle bejegening en behoud van waardigheid zijn hierin belangrijke kernwaarden richting de persoon met dementie.

Zorgleefplan
Afhankelijk van waar je werkt, kun je als zorgprofessional het zorgleefplan raadplegen en/of zelf bijhouden door te registreren. Als zorgprofessional in het ziekenhuis is het vooral handig om het zorgleefplan op te vragen zodat je weet wat er allemaal speelt en welke afspraken tussen cliënt en zorgaanbieder over de zorg zijn vastgelegd. Het zorgleefplan is een belangrijk onderdeel van persoonsgericht werken omdat de vragen, behoeften of doelen van de cliënt centraal staan. Ook worden in het zorgleefplan de acties, voortgang en evaluaties genoteerd. Lees meer over het zorgleefplan in het dossier ‘Integraal zorgleefplan‘.

Hulpmiddelen

  • Het concept Positieve Gezondheid helpt je om je te richten op mensen zelf, hun veerkracht en wat hun leven betekenisvol maakt. Het spinnenweb is het bijbehorende gespreksinstrument waarmee je aandacht geeft aan verschillende levensgebieden. Denk hierbij aan: lichaamsfuncties, mentaal welbevinden, zingeving, meedoen en dagelijks functioneren.
  • Op de pagina ‘Persoonsgerichte dementiezorg en – ondersteuning’  van Zorg voor Beter vind je handige hulpmiddelen voor persoonsgerichte zorg.
  • Met het boekje ‘Spreken over Vergeten’ breng je samen de wensen in kaart van de persoon met dementie, voor nu én in de toekomst.
  • De kennisbundel ‘Kwaliteit van leven’  biedt tips aan zorgprofessionals en management in hoe zij kunnen bijdragen aan de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun naasten.

Meer lezen

Leerzame voorbeelden

Leerzame voorbeelden

  • De ZorgSpecialist vraagt aan familie om het levensverhaal van hun naaste in beeld te brengen wanneer hun naaste komt wonen in een van hun woonvoorzieningen. Zo krijgen de naasten een tablet waarmee ze kunnen filmen en geluidsopnamen kunnen maken. In de factsheet ‘De Zorgspecialist: Thema Cliënt Centraal’  lees je meer over de resultaten, tips en tops.
  • Hoe werken zorgorganisaties aan persoonsgerichte zorg? Wat zijn hun ervaringen en inzichten? Lees de praktijkverhalen uit de eerstelijnszorg en de ouderenzorg op Zorg voor Beter.

Ondersteuning thuis

Over ondersteuning thuis

Na de diagnose dementie kunnen de meeste mensen nog goed thuis wonen. Dit vraagt soms wel om extra zorg en ondersteuning. Onder ‘Ondersteuning thuis’ verstaan we huishoudelijke hulp, persoonlijke verzorging en dagbehandeling. Een thuiszorgmedewerker helpt met schoonmaken en opruimen en denkt mee over wat er allemaal moet gebeuren in huis. De wijkverpleegkundige van de thuiszorg kan helpen bij algemene dagelijkse verrichtingen (ADL) als opstaan, douchen, aankleden of naar de wc gaan. Wanneer er extra zorg nodig is, kunnen mensen gebruik maken van de dagbehandeling. Voordeel is dat ze dan overdag de zorg krijgen die een verpleeghuis biedt, maar tegelijkertijd wel in de eigen omgeving kunnen blijven wonen.

Waar let je op?

Een vast en klein team
Welke zorg en ondersteuning je ook biedt, het is belangrijk om uit te gaan van persoonsgerichte zorg. Daarnaast is het belangrijk dat de persoon met dementie en zijn naaste geholpen worden door een zo vast en klein mogelijk team van hulpverleners. Dit zorgt namelijk voor herkenbaarheid. Ook moet er gekeken worden wat er nodig is aan basiszorg en hulp bij eventuele medicatie-inname. Deze zorg kan geboden worden door de mantelzorger, een wijkverpleegkundige, of andere professional. De dementie zal om steeds meer zorg vragen naarmate de ziekte verder vordert. Dit kan steeds meer van de mantelzorger vragen en vraagt dus om continue alertheid om overbelasting bij de mantelzorger te voorkomen.

Een casemanager coördineert
De betrokken helpenden en verzorgenden hebben regelmatig contact met de casemanager die de zorg en ondersteuning coördineert. Bij sommige mensen met dementie is er sprake van meerdere chronische ziekten. Belangrijk is om dan te kijken welke chronische ziekte het meeste effect op iemands leven heeft of gaat krijgen. Wanneer dat dementie is, ligt de coördinatie bij de casemanager dementie.

Hoofdbehandelaar
De casemanager werkt nauw en intensief samen met de huisarts en/of een geriatrisch en psychiatrisch deskundig arts. Bij meerdere betrokken artsen is het duidelijk wie de hoofdbehandelaar is. De hoofdbehandelaar is eindverantwoordelijk voor de continuïteit van de medische zorg, de medische zorg zelf en de overdracht naar intensievere zorgvormen.

Multidisciplinair overleg
De betrokken professionals die zorg en ondersteuning bieden, overleggen regelmatig met elkaar in de vorm van een multidisciplinair overleg (MDO). In dit overleg is aandacht voor ondersteuning, begeleiding en behandeling en eventuele benodigde consultaties van (geriatrische) specialisten. In het MDO is in ieder geval medische, psychologische en verpleegkundige deskundigheid aanwezig. De casemanager zorgt ervoor dat de verleende zorg- en dienstverlening periodiek wordt geëvalueerd en bijgestuurd.

Meer weten over samenwerken? Bekijk dan het dossier ‘Gecoördineerde netwerkzorg’.

Hulpmiddelen

  • De pagina ‘Zorg en begeleiding bij dementie’  op Zorg voor Beter biedt informatie, hulpmiddelen en tips voor zorg en ondersteuning in de thuissituatie.
  • De website ‘Langer thuis in huis’ biedt handige checklists waarmee ouderen en hun naasten een persoonlijk plan kunnen maken, waardoor ouderen langer verantwoord thuis kunnen blijven wonen.
  • Hoe werken professionals en mantelzorgers samen bij thuiswonende mensen met dementie? Daarvoor heeft de Hogeschool Utrecht  de e-learning ‘Informele Zorg rond mensen met dementie‘ ontwikkeld, in samenwerking met ervaringsdeskundige mantelzorgers.
  • Door de inzet van technologie kunnen mensen langer thuis wonen en kan de mantelzorger worden ontlast. Op de pagina ‘Technologie en dementie’  op Zorg voor Beter vind je een handig overzicht.
  • Het normenkader van V&VN beschrijft aan welke eisen verpleegkundigen moeten voldoen wanneer zij extramurale verpleging en verzorging indiceren en organiseren.

Meer lezen

Leerzame voorbeelden

Leerzame voorbeelden
Het artikel ‘Model van zelfsturende teams in thuiszorg’ gaat in op de voordelen van kleinschalige thuiszorg en noemt hier ook voorbeelden bij.

Medische zorg

Over medische zorg

Door dementie kunnen mensen vallen waardoor een ziekenhuisopname of bezoek aan een polikliniek noodzakelijk is. Maar er kan bijvoorbeeld ook sprake zijn van suikerziekte of andere medische problemen door ouderdom. Bij mensen met dementie kunnen daarnaast gedrag en stemmingen voorkomen als neerslachtigheid, seksuele ontremming, agressie, slaapproblemen, verwardheid, angst en wanen. Soms is er dan specialistische psychiatrische zorg nodig om te kunnen vaststellen of deze verschijnselen voortkomen uit de dementie of dat ze een uiting zijn van een bijkomende psychiatrische ziekte.

Waar let je op?

Persoonsgerichte zorg
Welke zorg en ondersteuning je ook biedt, het is belangrijk om uit te gaan van persoonsgerichte zorg. Zowel in het ziekenhuis, als in de psychiatrie is het belangrijk dat de zorg is afgestemd op de behoeften van personen met dementie.

Overdracht en afstemming
Daarnaast moet de overdracht naar de huisarts en/of casemanager goed worden geregeld. Bij meerdere betrokken artsen moet duidelijk zijn wie de hoofdbehandelaar is. De hoofdbehandelaar is verantwoordelijk voor het maken van de juiste afwegingen wat betreft medicamenteuze en niet-medicamenteuze interventies. Soms moet daarvoor een professional geconsulteerd worden met specialistische geriatrische en/of psychiatrische expertise. Bij een opname in het (psychiatrisch) ziekenhuis moet het zorgleefplan van het persoon met dementie met de korte- en langetermijndoelen bekend zijn.

Hulpmiddelen

  • In het onderzoeksrapport ‘Ziekenhuizen en dementie’ van Alzheimer Nederland vind je onder andere aanbevelingen om het ziekenhuis dementievriendelijker te maken.
  • De generieke module ‘Ouderen met psychische aandoeningen‘  op GGZ Standaarden helpt zorgverleners bij het verbeteren van de kwaliteit van zorg. De module is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en expertise en ervaringen van zorgprofessionals- en gebruikers.
  • Als arts kun je te maken krijgen met morele dilemma’s. Hierbij is sprake van een botsing van verschillende waarden. De ethische toolkit van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG) biedt een stappenplan voor artsen die hiermee te maken hebben.

Meer lezen

  • Mensen met dementie lopen meer ziekenhuisgerelateerde complicaties op dan mensen die geen dementie hebben. Denk hierbij aan urineweginfecties, decubitus, longonstekingen en delier. Het is daarom belangrijk om ziekenhuisopnamen zoveel mogelijk te voorkomen en de ligduur te beperken. Meer weten? Bekijk dan de factsheet ‘Ziekenhuisopnames van mensen met dementie’ van Dementiezorg voor Elkaar. Deze geeft inzicht in het soort en aantal opnames van mensen met dementie in 2017.
  • Lees het artikel ‘Overdracht van medicijngebruik’  op Zorg voor Beter. Door bijvoorbeeld gebruik te maken van een vragenlijst over het medicijngebruik, worden er minder foute medicijnen voorgeschreven aan ouderen.
Leerzame voorbeelden

Leerzame voorbeelden
Een opname in een ziekenhuis kan veel negatieve gevolgen hebben. Ouderen lopen meer gevaar op bijkomende ziekten en achteruitgang in hun zelfstandigheid. Om dit tegen te gaan heeft het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) Nijmegen een werkwijze ontwikkeld, genaamd ‘Stap Dichter Naar Huis’. Dit is gericht op het zo actief en zelfstandig mogelijk blijven gedurende de ziekenhuisopname.

Crisiszorg

Over Crisiszorg

Er is crisiszorg nodig wanneer de situatie escaleert waarin een persoon met dementie zich bevindt. Door dwaalgedrag, agressief gedrag of medische problemen kunnen er bijvoorbeeld onhoudbare situaties ontstaan. Of als een mantelzorger ineens niet meer voor een naaste kan zorgen en er geen vervangende zorg voorhanden is. Crisiszorg kan worden gegeven door mantelzorgers, ziekenhuizen, thuiszorgorganisaties, eerstelijnsverblijven, verpleeg-, revalidatie- of verzorgingshuizen. De aard van de zorgvraag weegt mee in de beslissing over waar de persoon met dementie wordt opgevangen.

Waar let je op?

Afstemming over samenwerkingen wie de regie neemt
Het is belangrijk om, voordat een crisissituatie zich voordoet, hierover al gesproken te hebben met de persoon met dementie en zijn mantelzorger. Duidelijke afspraken tussen betrokken partijen over samenwerking, afstemming en regie zijn daarbij essentieel om te voorkomen dat mensen met dementie en hun naasten van het kastje naar de muur worden gestuurd. Zo helpt het om te bespreken hoe het beoordelen van de ernst van de verwondingen of het ziektebeeld moet verlopen.

Aanspreekpunt in crisissituaties
Er dient een duidelijk eerste aanspreekpunt te zijn voor mensen met dementie en hun naasten. Omdat een zorgcrisis op elk moment van de dag kan optreden, is het belangrijk dat dit aanspreekpunt 24 uur per dag beschikbaar is.

Hulpmiddelen

  • Op de pagina ‘Spoedzorg en spoedopvang’  van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport vind je informatie over vanuit welke wet spoedzorg wordt betaald.
  • De publicatie ‘Spoed in de Ouderenketen’  van Vilans is een bundeling van informatie, inspirerende voorbeelden, links en tools die je kunt gebruiken voor meer preventieve en proactieve zorg en ondersteuning voor ouderen in spoedsituaties.
  • De Landelijke Huisartsen Verening (LHV) biedt een handig afwegingsinstrument  voor huisartsen om te kunnen beoordelen of een patiënt wel of niet in aanmerking komt voor eerstelijnsverblijf.
  • Wanneer er sprake is van crisiszorg kan ook de conclusie zijn dat thuis blijven wonen niet meer gaat. De pagina ‘Overgang-verpleeghuis’ op Zorg voor Beter geeft informatie, hulpmiddelen en tips om het gesprek aan te gaan over de overgang naar het verpleeghuis.
  • Hospital at home’  is een alternatief voor crisisopname voor mensen met dementie en een acute zorgvraag. Hierbij komen een arts en verpleegkundige aan huis voor de verzorging en de behandeling die onder de verantwoordelijkheid van het ziekenhuis vallen. De inhoud van de zorg is hetzelfde als in het ziekenhuis.
  • Spoedopnames kunnen alleen goed vormgegeven worden als de zorgverzekeraar, huisarts en de specialisten ouderengeneeskunde goed met elkaar samenwerken en de benodigde behandeling en zorg met elkaar afstemmen in samenwerking met de beschikbare spoedlocaties. Om daarin te ondersteunen heeft Verenso de ‘Handreiking spoed-/crisisopnames in het verpleeghuis

Meer lezen

  • In het artikel ‘Die fase thuis was slopend’  worden 2 zussen geïnterviewd over hun dementerende vader. Opeens ging de situatie zo hard achteruit dat hij plotseling moest worden opgenomen.
  • Bekijk de gratis brochure voor naasten  Als thuis wonen niet meer gaat’ van Alzheimer Nederland.
Leerzame voorbeelden

Leerzame voorbeelden

  • Eerstelijnsverblijfbedden worden vaak bezet door ouderen die gebruik maken van spoedeisende hulp. Dit zorgt voor een te grote druk op eerstelijnsverblijf en voor kwetsbare ouderen die onnodig verplaatst moeten worden. In samenwerking met Attent Zorg, Ziekenhuis Rijnstate en Zinzia Zorggroep publiceerde Vilans daarom het onderzoek ‘Eerstelijnsverblijf, in één keer goed!’  Daarin komen andere oplossingsrichtingen naar voren.

Respijtzorg

Over Respijtzorg

Respijtzorg ontlast mantelzorgers door hun zorgtaken tijdelijk aan een professional of vrijwilliger over te dragen. Zo hebben zij even tijd voor zichzelf en kunnen zij de zorg beter volhouden. Hun naaste kan bijvoorbeeld gebruik maken van dagopvang, therapeutische dagbehandeling of logeerzorg, of tijdelijk verblijven in een verpleeghuis. Respijtzorg kan zowel thuis als buitenshuis en zowel structureel als incidenteel plaatsvinden.

Waar let je op?

Signalen van overbelasting
Gebrek aan tijd en emotionele en/of lichamelijke belasting kan leiden tot stress, uitputting en overbelasting bij de mantelzorger. Bovendien kan er bij de mantelzorger een gevoel van onmacht ontstaan. Belangrijke signalen zijn: frustratie dat zich uit in snauwen en commanderen naar de naaste en een gebrek aan kennis over dementie. Daarnaast is het belangrijk om goed zicht te houden op de situatie waar de mantelzorger zich in bevindt. Als hij er helemaal alleen voor staat is de kans op overbelasting veel groter.

Signaleringsfunctie in vraag en aanbod
Om te voorkomen dat mantelzorgers overbelast raken, kun je hen dus wijzen op respijtzorgmogelijkheden. Daarnaast is het belangrijk om het aan te kaarten wanneer er onvoldoende, of onvoldoende op maat gesneden respijtvoorzieningen in de buurt zijn. Zo kan het zijn dat de respijtvoorzieningen bijvoorbeeld niet zijn afgestemd op de culturele achtergrond van de mantelzorgers waar je veel mee te maken krijgt.

Hulpmiddelen

  • Bekijk de signalenkaart ‘Voorkom ontspoorde mantelzorg’ van Movisie.
  • De Mantelscan van Movisie meet de kracht van het informele netwerk van een zorgvrager en brengt de risico’s op overbelasting van mantelzorgers in kaart. Bekijk ook eens het meetinstrument EIDZ . Hiermee kun je de belasting van mantelzorg binnen vijf minuten meten.
  • Op Mantelzorg.nl  vind je informatie over respijtzorg, bijvoorbeeld over hoe mantelzorgers direct hulp kunnen aanvragen.
  • De landelijke database Respijtwijzer biedt informatie over respijtvoorzieningen.
  • Het artikel ‘Tijdelijke opvang (respijtzorg) regelen’  van Dementie.nl geeft informatie aan mantelzorgers over hoe zij respijtzorg kunnen regelen.
  • Met de praktische toolkit Mantelzorg van de Landelijke Huisartsenvereniging (LHV) kunnen huisartsen herkennen en in kaart brengen wie mantelzorgers zijn, of zij ondersteuning nodig hebben en waar ze deze ondersteuning kunnen vinden.

Meer lezen

  • De piramide van respijtzorg laat zien welke stappen mantelzorger en zorgvrager doorlopen om tot daadwerkelijk ervaren respijteffect te komen. Kortom, wat werkt bij respijtzorg?
  • De Infographic Respijtzorg geeft informatie over de verschillende vormen van respijtzorg en biedt een overzicht van de relevante wetten en regelingen.
  • De flyer ‘Mantelzorg en dementie’ van Mezzo, de Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg, adviseert gemeentes in hoe zij mantelzorgers kunnen ondersteunen.
  • Wanneer is logeerzorg wel geschikt voor mensen met dementie en wanneer niet? Lees de belangrijkste bevindingen hierover in dit onderzoek.
Leerzame voorbeelden

Leerzame voorbeelden

  • Handjehelpen biedt met de inzet van vrijwilligers en stagiaires hulp in de thuissituatie aan kinderen, volwassenen en ouderen met een beperking en hun mantelzorger. Lees het artikel ‘De mantelzorger tijdelijk ontlast door vrijwillige ondersteuning thuis’.
  • De gemeente Goeree-Overflakkee doet veel om de dementiezorg te verbeteren. Niet alleen door ontschotting, maar ook door het doen van onderzoek naar de mogelijkheden om een respijt-zorghuis op te zetten. Lees het interview ‘Daar kan geen beleid tegenop’.
  • Op de website van Zorg voor Beter vind je verschillende goede voorbeelden van respijtzorg.

Verpleeghuiszorg

Over Verpleeghuiszorg

We spreken van verpleeghuiszorg wanneer de zorgvrager bewoner van het verpleeghuis is. Het gaat om al dan niet particuliere woonvormen die specialistische zorg aanbieden. Denk hierbij bijvoorbeeld aan: kleinschalig groepswonen, grootschalig wonen, grootschalig wonen met kleinschalige zorgvilla’s, zorgboerderijen en particuliere woningen. Het team en de activiteiten worden gecoördineerd door een vast persoon. Meestal gaat het hierbij om de eerstverantwoordelijke verzorgende. Indien nodig wordt er basiszorg en hulp bij medicatie-inname geboden.

Waar let je op?

Persoonsgerichte zorg
Het is belangrijk om uit te gaan van persoonsgerichte zorg. Hierbij is het verpleeghuis toegerust op de diversiteit van de bewoners om zoveel mogelijk tegemoet te komen aan hun behoeften en verschillende achtergronden. Bij mensen met een migratieachtergrond vraagt dit soms om aanpassingen in voorzieningen, zoals personeel dat de taal spreekt van de persoon met dementie, het inschakelen van een tolk of een gebedsruimte. Daarnaast worden mantelzorgers betrokken bij de verpleeghuiszorg wanneer zij dat wensen.

Warme overdracht
Als iemand met dementie bewoner van een verpleeghuis gaat worden, is een warme overdracht belangrijk. Dit betekent dat er een extramurale zorgprofessional meegaat naar de eerste ontmoeting met een zorgprofessional van het verpleeghuis om achtergrondinformatie uit te wisselen. Ook zorgt de extramurale zorgprofessional voor de overdracht van een actueel zorgleefplan.

Omgevingszorg
De fysieke omgeving kan het welbevinden en functioneren van mensen met dementie positief beïnvloeden. Denk hierbij bijvoorbeeld aan de inrichting van de kamer in een verzorgingshuis. Zo kun je rekening houden met omgevingskenmerken als veiligheid, herkenbaarheid, prikkelbalans en oriëntatie. Bekijk de pagina ‘Wonen’ voor hulpmiddelen voor goede omgevingszorg.

Samenwerken met mantelzorgers
Het werkt goed om familie en vrijwilligers bij de verpleeghuiszorg te betrekken. Zo kun je hen informeren over wat zij nog kunnen betekenen in het leven van iemand met dementie. Wel is het belangrijk om het gesprek aan te gaan over wat hun wensen hierin zijn en of en in welke mate zij betrokken willen worden.

Hulpmiddelen

  • Vanuit het programma Waardigheid en trots zijn veel verschillende hulpmiddelen ontwikkeld en verzameld voor goede verpleeghuiszorg.
  • WoonZorgcentra Haaglanden (WZH) heeft de film ‘Ken je mij?’  gemaakt over wat er allemaal komt kijken bij de opname in het verpleeghuis. De film ondersteunt het gesprek tussen professionals en naasten door aandacht voor thema’s als eigen regie.
  • De Toolkit Namaste helpt om verpleeghuiszorg zo in te richten dat de levenskwaliteit van de persoon met dementie en zijn familie centraal staat.
  • Bekijk de 10 factoren die van invloed zijn op de kwaliteit van de zorg in verpleeghuizen: www.trimbos.nl/kennis/dementie-zorg/dementie-in-verpleeghuizen-kwaliteit-verbeteren
  • In het boekje ‘Ouderen in zorghuizen: broze mensen en leefplezier’  vind je een handige checklist waarmee je met bewoners en familieleden in gesprek kan gaan over het verbeteren van de kwaliteit van de zorg.
  • Het Kwaliteitskader Verpleeghuiszorg beschrijft wat cliënten en hun naasten mogen verwachten van verpleeghuiszorg. Daarnaast biedt het kader opdrachten voor zorgverleners en zorgorganisaties om samen de kwaliteit te verbeteren en het lerend vermogen te versterken.
  • Op de Kennisbank ‘Kwaliteitsverbetering Verpleeghuiszorg’  van Waardigheid en trots vind je een overzicht van publicaties en instrumenten om met het Kwaliteitskader Verpleeghuiszorg aan de slag te gegaan.

Meer lezen

Leerzame voorbeelden

Leerzame voorbeelden

Palliatieve zorg

Over Palliatieve zorg

Onder palliatieve zorg verstaan we zorg aan mensen die ziek zijn en niet meer beter worden. Dit geldt natuurlijk ook voor dementie. Dementie is immers een ongeneeslijke en progressieve hersenziekte. Daarom start palliatieve zorg direct na de diagnose dementie en blijft het van belang gedurende het hele dementietraject.

Veel mensen verwarren palliatieve zorg met terminale zorg. Belangrijk verschil is echter dat terminale zorg pas wordt toegepast wanneer het overlijden op korte termijn wordt verwacht, we spreken dan over de stervensfase. Palliatieve zorg kan daarentegen jaren duren.

Doel van palliatieve zorg is om de maximale kwaliteit van leven tot het einde te behouden, ondanks het verliezen van steeds meer functies door de dementie. In het begin ligt de focus vooral op levensverlenging. Naarmate de dementie vordert, verschuift de zorg naar functiebehoud en het bieden van optimaal comfort, bijvoorbeeld door het verlichten van symptomen.

Palliatieve zorg is best ingewikkeld omdat je als professional moet kunnen inspelen op lichamelijke, psychologische en spirituele behoeften. Door proactieve zorgplanning blijf je zicht houden op de (veranderende) behoeften. Wil je weten hoe je kunt inspelen op psychologische en spirituele behoeftes? Bekijk dan ook eens de informatie en hulpmiddelen op de pagina ‘Zingeving’.

Waar let je op?

Anticiperen
Bij palliatieve zorg is het belangrijk om van tevoren te bedenken welke klachten en problemen in de toekomst kunnen worden verwacht en daarop te anticiperen. Proactieve zorgplanning helpt daarbij. In overleg met de persoon met dementie en zijn mantelzorger adviseer je hoe adequaat kan worden omgegaan met de (blijvende) cognitieve, gedragsmatige en emotionele gevolgen van dementie in verschillende stadia.

Rouw bij de naaste/mantelzorger
Daarnaast is aandacht voor en ondersteuning van de naaste/mantelzorger essentieel. De persoon met dementie verandert immers door de dementie en daardoor verliest de naaste/mantelzorger de relatie zoals die was. Dit vraagt om een constante aanpassing in deze relatie wat zorgt voor een rouwproces.

Hulpmiddelen

  • Op de pagina ‘Richtlijnen palliatieve zorg’ van Zorg voor Beter vind je een overzicht van informatie en richtlijnen, waaronder het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg. Bekijk ook eens de informatie op de pagina ‘Palliatieve zorg’ .
  • De handreiking ‘Zo verbindt u palliatieve zorg en dementie’  van Vilans en ZonMw biedt zorgaanbieders en professionals concrete handvatten.
  • Voor verzorgenden en verpleegkundigen die al een basisscholing hebben gehad in palliatieve zorg, is er ook een verdiepingsmodule ‘Palliatieve zorg bij dementie’. Deze is ontwikkeld door vijf regionale netwerken palliatieve zorg.
  • Wijs mantelzorgers ook eens op deze tips van Dementie.nl over omgaan met verlies en verdriet tijdens het ziekteproces.
  • Mantelzorgers kunnen zelf extra ondersteuning vragen vanuit de Wmo (maatschappelijk werk/sociaal wijkteam) of van vrijgevestigde geestelijk verzorgers
  • De handleiding ‘Mantelzorgers in de palliatieve fase’  geeft organisaties handvatten hoe je oog kunt hebben voor mantelzorgers in de palliatieve fase. Dit door het beschrijven van goede voorbeelden, tips, succesfactoren en mogelijke meetinstrumenten. De handleiding is samengesteld door de Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg Nederland (VPTZ) en Mezzo, de belangenbehartiger van en voor mantelzorgers.

Hulpmiddelen

  • Op de pagina ‘Richtlijnen palliatieve zorg’ van Zorg voor Beter vind je een overzicht van informatie en richtlijnen, waaronder het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg. Bekijk ook eens de informatie op de pagina ‘Palliatieve zorg’ .
  • De handreiking ‘Zo verbindt u palliatieve zorg en dementie’  van Vilans en ZonMw biedt zorgaanbieders en professionals concrete handvatten.
  • Voor verzorgenden en verpleegkundigen die al een basisscholing hebben gehad in palliatieve zorg, is er ook een verdiepingsmodule ‘Palliatieve zorg bij dementie’. Deze is ontwikkeld door vijf regionale netwerken palliatieve zorg.
  • Wijs mantelzorgers ook eens op deze tips van Dementie.nl over omgaan met verlies en verdriet tijdens het ziekteproces.
  • Mantelzorgers kunnen zelf extra ondersteuning vragen vanuit de Wmo (maatschappelijk werk/sociaal wijkteam) of van vrijgevestigde geestelijk verzorgers
  • De handleiding ‘Mantelzorgers in de palliatieve fase’  geeft organisaties handvatten hoe je oog kunt hebben voor mantelzorgers in de palliatieve fase. Dit door het beschrijven van goede voorbeelden, tips, succesfactoren en mogelijke meetinstrumenten. De handleiding is samengesteld door de Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg Nederland (VPTZ) en Mezzo, de belangenbehartiger van en voor mantelzorgers.
Goede voorbeelden
  • Op de pagina ‘Zingeving na dementie’  van de website ‘Praten over gezondheid’ vind je filmpjes van mensen met dementie. Zij vertellen over hun levensvragen, wat spirituele of religieuze bronnen voor hen betekenen en welke levensmotto’s zij hebben. Dit allemaal in relatie tot dementie en het levenseinde.

Onvrijwillige zorg

Over onvrijwillige zorg

Onvrijwillige zorg is zorg waarmee de cliënt of zijn vertegenwoordiger niet mee instemt. Ook zorg waarmee de vertegenwoordiger heeft ingestemd, maar waartegen de cliënt zich verzet valt onder onvrijwillige zorg. Een onbedoeld bijeffect van onvrijwillige zorg is dat de vrijheid van de cliënt wordt beperkt. Meestal zetten professionals onvrijwillige zorg namelijk in met goede bedoelingen. Bijvoorbeeld om dwalen en ‘risico op vallen’ te voorkomen. Bij cliënten met dementie kan verder sprake zijn van onbegrepen gedrag. Dit kan de hulp bemoeilijken bij dagelijkse handelingen zoals het wassen en het innemen van medicijnen.

Het toepassen van onvrijwillige zorg kan een inbreuk op de privacy van de cliënt betekenen. Ook kan het gebruik van onvrijwillige zorg door de cliënt als heftig worden ervaren, bijvoorbeeld bij fixerende maatregelen zoals een onrustband. Het is voor medewerkers in de zorg daarom altijd belangrijk om eerst te kijken of er geen alternatieven zijn. Sinds 1 januari 2020 ben je als professional daartoe zelfs verplicht met het ingaan van de Wet zorg en dwang (Wzd). Deze wet gaat uit van ‘Nee, tenzij…’

Waar let je op?

Wet zorg en Dwang
De Wzd regelt de rechten bij onvrijwillige zorg of onvrijwillige opname van onder andere mensen met dementie. Op deze manier probeert de wet een cultuuromslag te maken naar meer persoonsgerichte zorg. Het uitgangspunt van de Wzd is dat onvrijwillige zorg niet mag worden verleend door professionals binnen zorg en welzijn, tenzij dit noodzakelijk is om ‘ernstig nadeel te voorkomen’. Bij ernstig nadeel kun je denken aan ernstig lichamelijk letsel, levensgevaar of bedreiging van de veiligheid van de cliënt of iemand anders. De Wzd biedt richtlijnen en protocollen waar professionals onvrijwillige zorg aan kunnen toetsen.

Bespreekbaar maken
Het is belangrijk om onvrijwillige bespreekbaar te maken met de persoon met dementie en zijn mantelzorger. Heb hierbij aandacht voor behoeften en risico’s. Naasten kunnen verder goed helpen bij het verklaren van onbegrepen gedrag. Wanneer je goed inzicht hierin hebt, is het makkelijker om passende alternatieven te vinden. Vergeet niet om de gemaakte afspraken ook vast te leggen in het zorgleefplan.

Herkennen van onvrijwillige zorg

Niet elke persoon met dementie kan zeggen of hij iets wel of niet wil. Daarom is het belangrijk dat je doorhebt wanneer iemand zich verzet tegen een maatregel. Ook al lijken de maatregelen die je neemt klein of onschuldig. Elk mens reageert daarbij op zijn eigen manier op situaties die hij niet prettig vindt. Dat is afhankelijk van zijn persoonlijkheid, culturele achtergrond, levensgeschiedenis en lichamelijke of psychologische gesteldheid.

Stem met elkaar af

Het is belangrijk om met het gehele zorgnetwerk, zowel professioneel als informeel, goed af te stemmen welke regels er worden gehanteerd bij het verlenen van onvrijwillige zorg. Hiervoor moeten er soms innovatieve manieren worden bedacht om bij het verlenen van zorg en ondersteuning zo weinig mogelijk de vrijheid van de cliënt of naaste te beperken. Zorgmanagers, professionals en informele zorgverleners moeten allemaal de ‘nieuwe’ manier van zorgen kennen, kunnen en willen implementeren.

Hulpmiddelen

  • Wil je inspiratie voor alternatieven voor onvrijwillige zorg? Bekijk dan het hulp- en inspiratiemiddel ‘Ruim 85 alternatieven voor meer vrijheid van de zorg’ van Vilans.
  • Als het niet lukt om een vrijwillig alternatief te vinden, moet je als zorgorganisatie een stappenplan doorlopen. Hierbij wordt de situatie goed geanalyseerd, worden de alternatieven in een multidisciplinair team bekeken en (externe) deskundigheid ingeschakeld om mee te denken. Bekijk de informatieflyer ‘Wet zorg en dwang Stappenplan’ van Vilans.
  • Op de pagina ‘Wet zorg en dwang’  van Zorg voor Beter vind je informatie en een overzicht van hulpmiddelen en tools.
  • Voor thuiszorgmedewerkers is er de gratis E-learning ‘Dilemma’s vrijheidsbeperking thuiszorg’. De E-learning gaat over vrijheidsbeperking en veiligheid in 3 veel voorkomende situaties.

Meer lezen

  • Meer weten over de Wzd? Bekijk dan de website ‘Dwang in de zorg’.
  • Het Wegingskader (WK) van de Tilburg University en Tranzo is een E-tool om de bewustwording van zorgverleners voor het cliëntperspectief op onvrijwillige zorg te vergroten.
Leerzame voorbeelden

Leerzame voorbeelden

Specifieke doelgroepen

Mensen met dementie op jonge leeftijd

Organiseren zorg algemeen

  • De kennisbundel ‘Samenwerking dementie op jonge leeftijd’  biedt zorgprofessionals informatie, tips en materialen om de zorg en ondersteuning aan jonge mensen met dementie en hun naasten in de regio te organiseren. De kennisbundel is gebaseerd op de Zorgstandaard Dementie op Jonge Leeftijd.
  • Bekijk dit overzicht van voorzieningen voor mensen met dementie op jonge leeftijd. De voorzieningen zijn gerangschikt per provincie.
  • Met het PREZO kwaliteitssysteem met bijbehorend keurmerk kan jouw organisatie aantonen dat jullie kwalitatief goede zorg bieden aan mensen met dementie op jonge leeftijd.
  • De notitie ‘Zorgtraject bij dementie op jonge leeftijd’  beschrijft aan welke eisen het zorgtraject moet voldoen in de periode na de diagnose tot aan het moment van opname in een zorginstelling. De informatie is gebaseerd op onderzoek in de regio Zuidwest-Nederland.
Mensen met een verstandelijke beperking

Organiseren zorg algemeen

  • In de leidraad Oud & Gelukkig van Gewoon Bijzonder vind je verschillende materialen om de zorg aan mensen met een beperking en dementie vorm te geven.
  • De Kennisbundel ‘Ouderen met een verstandelijke beperking’  heeft als doel om de kennis van professionals te vergroten over deze groep. Het materiaal kan gebruikt worden voor bij- en nascholing van professionals.

Onvrijwillige zorg
Op de pagina ‘Stappenplan Zorg en Dwang’ van het Kennisplein Gehandicaptensector vind je alle stappen die je moet doorlopen voordat je onvrijwillige zorg gaat toepassen bij mensen met een beperking.

Palliatieve zorg

  • Op de pagina ‘Palliatieve zorg’  van het Kennisplein Gehandicaptensector vind je verschillende tools voor palliatieve zorg bij mensen met een beperking.
  • De checklist Palliatieve Zorg helpt bij het herkennen van mensen met een beperking die mogelijk palliatieve zorg nodig hebben.
Mensen met een migratieachtergrond

Organiseren zorg algemeen

  • Op de pagina ‘Culturele verschillen bij dementie’  van Zorg voor Beter vind je informatie, hulpmiddelen tips.
  • Met deze wachtkamervideo’s  in vier verschillende talen kun je mensen met een migratieachtergrond en hun naasten kennis laten maken met dementie en de gevolgen hiervan.
  • De Pharos-training ‘Zorgen doe je samen’  helpt je met een goede communicatie en samenwerking met mensen met een migratieachtergrond en hun mantelzorgers. Bekijk ook eens de gratis gesprekslijst ‘Zorgen doe je samen’ .
  • De factsheet ‘Informele hulp bij dementie’ van het Kennisplatform Integratie &Samenleving geeft informatie over mantelzorgers en vrijwillige inzet bij mensen met een migratieachtergrond.
  • Ben je benieuwd naar hoe cultuursensitief jouw organisatie is? Doe dan de test van Onderhuids. De test laat zien welke woorden je het makkelijkst koppelt aan mensen met een bepaalde huidskleur of afkomst. Dit biedt een mooie basis om met elkaar het gesprek aan te gaan over mogelijke vooroordelen.

Persoonsgerichte zorg

Palliatieve zorg
Op deze website van Pharos vind je inspiratie over hoe je in gesprek kunt gaan over de laatste fase met mensen met een migratieachtergrond.

Verpleeghuiszorg