Diagnose

Project omschrijving

Kennisdossier 2/9

Diagnose

Voorbeeldcasus

Een tijdige diagnose bij dementie is belangrijk, omdat dit duidelijkheid geeft aan de persoon met dementie, naasten of mantelzorgers. We gaan nog wat dieper op dit waarom in op de pagina ‘Tijdig diagnosticeren’. Daarnaast besteden we in dit dossier aandacht aan vragen zoals: Waar bestaat een diagnose uit? Hoe doe je dat goed? Wie moet de diagnose uitvoeren? Waar kan je goede aanvullende informatie vinden? En hoe zorg je ervoor dat zowel de medische als de sociale benadering goed gewaarborgd wordt?

Tot slot is het ook essentieel om rekening te houden met specifieke doelgroepen in de diagnosefase. Denk hierbij aan: mensen met dementie op jonge leeftijd, mensen met een verstandelijke beperking en mensen met een migratieachtergrond.

Tijdig diagnosticeren

Over tijdig diagnosticeren

Tijdig diagnosticeren is belangrijk omdat het mensen de ruimte geeft om met dementie te leren omgaan, eventueel met lotgenoten hierover in gesprek te gaan en om tijdig beslissingen te nemen. Voor naasten kan een diagnose helpen bij inzicht in waarom iemand verandert. Dat helpt weer bij de acceptatie. Bij een tijdige diagnose kun je als zorgprofessional snel zorg en medicatie aanpassen. Tot slot zou het ook kunnen dat de klachten worden veroorzaakt door een ziekte die wél behandelbaar is. Ook dan is het natuurlijk belangrijk om er snel bij te zijn.

Voor wie?

Uiteraard kan alleen met diagnostiek worden begonnen als mensen zelf mee willen werken aan het onderzoek. Het gaat hierbij om mensen bij wie mogelijke achteruitgang is geconstateerd, namelijk mensen met:

  • Een hulpvraag over geheugen-, gedrags-, communicatieproblemen of gerelateerde cognitieve problemen.
  • Andere klachten die mogelijk verband houden met dementie.

Ook kunnen er signalen uit de omgeving komen die duiden op mogelijke dementie. Naasten of andere hulpverleners kunnen vermoedens uiten. Een ander signaal is dat mantelzorgers de zorg voor een persoon met dementie eigenlijk niet meer aankunnen. Dit uit zich dan bijvoorbeeld in overbelasting, onkunde, onmacht, verwaarlozing of lichamelijke of psychische mishandeling.

Door wie?

Door wie de diagnose moet worden uitgevoerd, hangt af van het soort diagnose. We maken onderscheid tussen de ziektediagnose en de zorgdiagnose.

Ziektediagnose
De ziektediagnose kan gesteld worden door de huisarts, een specialist ouderengeneeskunde, psycholoog, geriater of neuroloog. Bij voorkeur gaat het om een professional die ook een vertrouwd persoon is voor degene met vermoedelijke dementie en zijn naasten. De huisarts is vaak degene die de diagnostiek opstart. Hij speelt immers een belangrijke rol in het signaleren van tekenen van dementie bij patiënten. De ziektediagnose bestaat uit een vraaggesprek met de persoon zelf en een gesprek met de naaste.

Voer jij de ziektediagnose uit? De volgende stappen en hulpmiddelen kunnen je hierbij helpen:

  1. Bespreek het doel van de ziektediagnose. Neem de voor- en nadelen van de diagnostiek samen met de patiënt en de naasten door en laat hem dan beslissen of hij diagnostiek wil en op wat voor manier. Op deze pagina vind je bijvoorbeeld de voor- en nadelen van de diagnostische tests bij Alzheimer: www.alzheimercentrum.nl
  2. Heeft de patiënt een beslissing gemaakt? Dan kun je praktische informatie over het diagnoseproces geven en hoe de onderzoeksresultaten inzicht in de diagnose gaan geven. Ook helpt het om het verloop van de ziekte en de klachten te bespreken. Na de diagnose kun je de patiënt eventueel themabrochures aanreiken over het omgaan met dementie: www.alzheimer-nederland.nl. Vergeet niet om ook aandacht te hebben voor de gevolgen voor het rijbewijs.
  3. Voor het uitvoeren van de diagnose, kun je bijvoorbeeld gebruik maken van:
  4. Merk je dat er weerstand en onbegrip tijdens de diagnosefase ontstaat? Bijvoorbeeld bij de persoon met dementie of diens naaste? Als je weerstand merkt, kunnen de tips van het artikel ‘Omgaan met weerstand’ je helpen om goed in gesprek te blijven. Daarnaast kun je te maken krijgen met ontkenning van de patiënt en daaruit voortkomende hulpweigering. Het artikel ‘Omgaan met hulpweigering van mensen met dementie’ op Dementie.nl geeft hiervoor handige tips.
  5. Blijkt er sprake van milde cognitieve stoornissen? Dan kun je eventueel ADappt inzetten als de patiënt dat wil. Dit is een rekentool die een schatting geeft van de kans dat zo’n patiënt Alzheimer-dementie ontwikkelt. Ook hierbij helpt het om eerst samen met de patiënt de voor- en nadelen van het weten van zo’n kans te bespreken. Kijk op: www.alzheimercentrum.nl

Zorgdiagnose
Naast de ziektediagnose is het ook belangrijk om een zorgdiagnose te stellen. De casemanager kan dit diagnostisch proces starten, naast de eventuele indicatiestelling.

De casemanager controleert of de persoon met dementie en de mantelzorger de diagnose en gevolgen goed hebben begrepen en verduidelijkt waar mogelijk. Ook coördineert hij de inzet van eventuele betrokken specialisten. Denk hierbij bijvoorbeeld aan een psycholoog, logopedist en ergotherapeut. Daarnaast neemt de casemanager ook taken op zich zoals sociale ondersteuning en psycho-educatie gedurende het proces.

Voer jij de zorgdiagnose uit? De volgende stappen en hulpmiddelen kunnen je hierbij helpen:

  • Zorg voor goede afstemming met zorgprofessionals in de eerste, tweede en derde lijn. Maak gelijk ook samenwerkingsafspraken over het traject, het vangnet van signalering en de toeleiding naar diagnostiek en behandeling. Lees deze 10 tips om goed samen te werken: www.zorgvoorbeter.nl of bekijk deze tools: www.zorgvoorbeter.nl Voor een goede, integrale samenwerking helpen de 10 vragen van Movisie. Je kunt samen met de persoon en de mantelzorger ‘samen beslissen’ inzetten om zo tot doelen te komen. Kijk voor hulpmiddelen op: www.zorgvoorbeter.nl.
  • Samen met de persoon met dementie en diens naasten werkt het goed om de gevolgen van de ziekte op het dagelijks leven in kaart te brengen. Heb daarbij ook aandacht wie uit de directe omgeving een ondersteunende rol kan spelen. De volgende hulpmiddelen kunnen je hierbij helpen:
    • Het artikel van Trimbos ‘Ondersteuning na de diagnose dementie’ gaat in op het belang van goede, tijdige ondersteuning: www.trimbos.nl. In het artikel vind je tevens een link naar de training ‘Samen verder na de diagnose dementie’ voor GZ-psychologen.
    • Bekijk de infographic ‘Veerkracht vergroten’.
    • Het spinnenweb helpt je bij het aandacht hebben voor positieve gezondheid. Door je te richten op gebieden die voor de persoon met dementie van belang zijn, kan diens positieve gezondheid vergroot worden: www.zorgvoorbeter.nl, Wanneer je als wijkverpleegkundige casemanager bent, kun je gebruik maken van de Toolbox Indicatieproces van de V&VN. De toolbox bestaat uit beslissingsondersteunende hulpmiddelen voor het in kaart brengen en evalueren van de zorgvraag – en behoefte van de cliënt(systeem) als onderdeel van het verpleegkundig proces.
  • Heb aandacht voor de draaglast en draagkracht van betrokken mantelzorgers. Het is belangrijk dat zij hun activiteiten en mantelzorg kunnen continueren. Voorkomen moet worden dat zij onoverkomelijke fysieke, psychosociale of financiële problemen ondervinden door hun inzet voor de persoon met dementie.
    • Op de website van Zorg voor Beter staan tips hoe jij als professionals mantelzorgers kunt ondersteunen: www.zorgvoorbeter.nl.

Meer lezen

  • Alzheimer Nederland geeft handige informatie over de diagnose in een pdf, waaronder 10 redenen voor diagnostiek.
  • Hoe is het om te horen dat je dementie hebt? Op de website www.pratenovergezondheid.nl vind je verhalen van mensen die dit te horen hebben gekregen. Bijvoorbeeld het verhaal van Mien die dementie omschrijft als een knot in haar hoofd die zich door de dag ontrafelt: www.pratenovergezondheid.nl.
  • Bekijk de handreiking ‘Diagnostiek van dementie’. Handig bij zowel zorg- als ziektediagnostiek.
  • Onlangs heeft Geriant het handboek ziektediagnostiek dementie en het handboek zorgdiagnostiek dementie geactualiseerd en opnieuw uitgegeven. Deze handboeken kun je samen met het handboek casemanagement dementie bestellen bij Geriant.
Leerzame voorbeelden
  • In de west-achterhoek hebben professionals een overzichtelijk stroomschema gemaakt, met alle mogelijke hulp en ondersteuning in de West-Achterhoek en de route die gevolgd kan worden van signalering tot diagnostiek en ondersteuning.
  • In Bunschoten-Spakenburg werkt de praktijkondersteuner ouderen intensief samen met wijkverpleegkundigen en sociaal werkers. Dit maakt dat er bij ouderen tijdig een diagnose gesteld kan worden. Bekijk de video ‘De kracht van samenwerking’.
  • In Noord-Limburg zijn verschillende disciplines aangesloten bij het dementienetwerk. Voor complexere situaties (of vragen) werkt de trajectbegeleider nauw samen met de professionals van het Diagnose Expertise Centrum (DEC).

Specifieke doelgroepen

Mensen met dementie op jonge leeftijd

Dementie op jonge leeftijd uit zich anders dan op oudere leeftijd. De psychosociale en sociaal-maatschappelijke gevolgen zijn bij deze groep extra groot bij misdiagnose of vertraagde diagnose. Een goede, tijdige diagnose is dan ook extra belangrijk. Bovendien is voor jonge mensen met dementie vaak specifiek casemanagement nodig. Dit omdat zij op zoek moeten naar nieuwe antwoorden en oplossingen voor werk, financiën, opvoeding, relatie en zingeving.

Hulpmiddelen

Meer weten? Bekijk dan de website van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd.

Mensen met een verstandelijke beperking

Het stellen van de diagnose dementie bij mensen met een verstandelijke beperking is niet eenvoudig en vraagt daarom om extra waakzaamheid. Het gaat immers om mensen die functioneren op beperkt verstandelijk niveau. Bij mensen met een verstandelijke beperking komt dementie bovendien vaker voor.

Hulpmiddelen

Mensen met een migratieachtergrond

Bij mensen met een migratieachtergrond en hun naasten kost het vaak extra tijd om een vertrouwensband op te bouwen. Dit door mogelijke taalbarrières of culturele verschillen die van invloed op de diagnose kunnen zijn. Daarnaast is het bekend dat er vaak onderdiagnose voorkomt bij mensen met een migratieachterond. Dit betekent dat de diagnose laat wordt gesteld en de persoon met dementie zich in een gevorderd stadium bevindt.

Hulpmiddelen