Alledaags leven met dementie
Gepubliceerd op: 12-03-2025
Laatst bijgewerkt op: 12-03-2025
Jonge mensen met dementie en hun naasten staan nog midden in het leven. Zij willen niet dat zorgverleners hun leven overnemen, maar hebben behoefte aan praktische ondersteuning. Vaak werken zij nog en hebben ze een actieve sociale kring. De diagnose brengt veel onzekerheid en angst voor isolement met zich mee. Een deskundige casemanager kan helpen bij het behoud van werk, sociale contacten en betekenisvolle activiteiten.
Het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd heeft een kwaliteitssysteem en het bijbehorende PREZO keurmerk opgesteld. Dit hebben ze gedaan met alle leden, zorgaanbieders die zich specialiseren in de zorg voor jonge mensen met dementie.
Werken met dementie
Veel jonge mensen met dementie werken nog als de eerste klachten beginnen. Het behouden van werk of het vinden van passend (vrijwilligers)werk kan bijdragen aan een positief zelfbeeld en een zinvolle daginvulling. Lees meer over werken met dementie op jonge leeftijd op de website van het Kenniscentrum Dementie.
- Lees ook het ervaringsverhaal van Hans op de website van RTL Nieuws. Hans is een jonge man met dementie en vertelt over het belang van zijn vrijwilligerswerk.
- VergetenTalent is een initatief van Zorgnetwerk Midden-Brabant waarin jonge mensen met dementie passend werk vinden. Lees meer over VergetenTalent op de website van Kenniscentrum Dementie.
De Wever
Betekenisvolle activiteiten
Naast werk is er behoefte aan activiteiten die aansluiten bij iemands interesses en talenten. Dit kan individueel of in groepsverband. Denk verder dan traditionele activiteiten zoals bingo. Zoek naar werkkringen of ontmoetingsplekken die passen bij de leeftijd en levensfase.
- Odensehuis Animi Vivere is een plek speciaal voor jonge mensen met dementie en hun naasten. Lees meer over Odensehuis Animi Vivere op hun website.
- Er is een aanbod van ontmoetingsplekken en voorzieningen voor jonge mensen met dementie. Bekijk het aanbod aan voorzieningen per zorgaanbieder op de website van Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd.
Ondersteuning voor naasten
Mensen met dementie op jonge leeftijd staan nog vol in het leven, maar hun naasten ook. Vergeet daarom de ondersteuning aan partner en kinderen niet. Dat kan individueel maar ook in groepsondersteuning. Gespreksgroepen zijn effectief omdat mantelzorgers elkaar helpen en steunen en omdat coaches systematisch belangrijke thema’s behandelen.
- Meer weten over de gevolgen van dementie op jonge leeftijd voor het gezin? Meer informatie vind je op de website Dementie.nl.
- Meer weten over de methodes die je kunt inzetten voor naasten?
Vooruitdenken: proactieve zorgplanning
Omdat jonge mensen met dementie nog volop actief zijn in werk, met hun gezin en toekomstplannen, is vroeg nadenken over de zorg extra belangrijk. Er zijn geen specifieke tools voor jonge mensen met dementie. Je kunt gebruik maken van de algemene tools.
Zorgleefplan
Je kunt gebruik maken van een zorgleefplan. Hierin komen belangrijke vragen aan bod als:
- Hoe lang kan en wil iemand blijven werken?
- Hoe organiseren we de opvoeding en zorg voor de kinderen?
- Welke praktische zaken moeten worden geregeld?
- Wat zijn de wensen voor de toekomst en de laatste levensfase?
Je vindt alle informatie over het opstellen van een zorgleefplan op de website van Zorg voor Beter.
In de Care4youngdem-studie wordt onderzoek gedaan naar passende palliatieve zorg voor mensen met dementie op jonge leeftijd. Op de pagina van ZonMw lees je meer over dit onderzoek.