Mensen met dementie horen erbij

Marieke van Werkhoven is landelijk coördinator van de implementatie Zorgstandaard Dementie en dochter van een moeder met dementie. In haar blogs reflecteert Marieke op actuele ontwikkelingen en belangrijke thema’s in het dementieveld.

Kortgeleden was ik bij een Ronde Tafelbijeenkomst over alledaags leven met dementie. Hier bogen we ons met verschillende organisaties over het vraagstuk welk type activiteiten er beschikbaar zouden moeten zijn voor mensen met dementie. Alledaagse activiteiten, maar ook plekken waar je eenvoudig andere mensen kunt ontmoeten en waar je het gevoel hebt dat je ertoe doet. Zaken die belangrijk zijn voor mensen met dementie en zeker ook voor hun mantelzorgers. Die laatste groep krijgt hierdoor meer lucht en ruimte omdat ze hierdoor even tijd voor zichzelf hebben. Hierdoor houden ze het mantelzorgen langer vol en kunnen hun geliefden met dementie langer thuis - in de eigen, vertrouwde omgeving - blijven wonen. 

Anders kijken is hard nodig 

We maken met elkaar een beweging in hoe we kijken naar zinvolle daginvulling voor mensen met dementie. Een beweging die hard nodig is. Nog niet zo lang geleden hadden we het uitsluitend over dagbehandeling en dagbesteding die vooral georganiseerd werden door en bij zorgorganisaties. We keken vooral vanuit een medische invalshoek naar mensen met dementie en bepaalden zo wat goed voor hen was. Die tijden zijn gelukkig veranderd. 

We luisteren nu beter naar wat mensen met dementie zelf fijn vinden en spelen creatiever in op hun wensen. De zorgbril wordt steeds vaker verruild voor de welzijnsbril. We proberen steeds vaker om het alledaagse leven met dementie zoveel mogelijk door te laten lopen - ook als dit niet meer helemaal vanzelf gaat. Of het nu gaat om het mee blijven doen bij de eigen (sport)vereniging of leesclub of om de aansluiting bij bestaande initiatieven van buurthuizen en ontmoetingsplekken in de eigen regio. Dit is een mooie beweging die de mens met dementie recht doet en dat juich ik van harte toe. 

Dilemma’s 

Tegelijk moet me ook wat van het hart. In diezelfde Ronde Tafelbijeenkomst spraken we ook over de dilemma’s bij het organiseren van dat alledaagse leven. Want eerlijk is eerlijk, mensen met dementie verliezen vaak zelf het vermogen om hun alledaagse leven zelfstandig te organiseren. Hierbij is hulp nodig. Dit zorgt voor allerlei dilemma’s. Je kunt je bijvoorbeeld afvragen wie er in een regio nou het beste de regie en coördinatie van dit soort activiteiten op zich kan nemen. Is de gemeente aan zet of moeten de regionale netwerken dementie hier een trekkersrol in spelen? En hoe sluit je goed aan bij de sociale basis van degene met dementie? Verwachten we dat dit initiatief uit het eigen netwerk komt of moeten wij dit organiseren? Dilemma’s die soms in de weg zitten van het gewoon maar gaan doen, maar wel belangrijk om het met elkaar over te hebben. 

Beeldvorming rond dementie 

Het dilemma dat me het meest bezig houdt en waar we die middag ook uitgebreid over spraken is wat we kunnen doen aan de beeldvorming rond dementie. Gemiddeld genomen kijken we niet vrolijk naar deze ziekte. We zijn al snel geneigd te denken dat je met de diagnose dementie niet meer volwaardig mee kunt draaien in de maatschappij. We gaan het contact uit de weg omdat we niet weten hoe we met mensen met dementie om moeten gaan. En vaak behandelen we hen alsof ze zelf niets meer kunnen beslissen. Dit moet anders. Maar hoe?  

Het streven om mensen met dementie zoveel en zo lang mogelijk hun gewone alledaagse leven te laten leiden is gezond voor ons allemaal. Tegelijkertijd kan dat lang niet altijd, omdat de ziekte af en toe ook echt vraagt om een andere benadering. Er is bijvoorbeeld extra ondersteuning en zorg nodig. Juist in de dementienetwerken is de juiste kennis en expertise voorhanden om de juiste zorg en ondersteuning te kunnen bieden. Dit betekent dat er – ondanks de gewenste ‘normalisering’-aandacht moet blijven voor deze groep.  

Blijf dus aan alle overlegtafels die zich met ouderen bezighouden ‘dementie’ als onderwerp agenderen. Neem geen genoegen met alleen een integrale blik op ouderen, daarmee doe je mensen met dementie tekort. Zorg dat er in al die mooie regionale plannen zoals IZA rekening wordt gehouden met deze speciale groep. Zodat zij ook in de toekomst hun alledaagse leven kunnen voortzetten. Dat is en blijf hard nodig.