Ervaringskennis is de sleutel tot Dementievriendelijk Culemborg

De ene vriendin, Janine, is werkzaam in het Sociaal Team Culemborg en betrokken bij het project ‘Dementievriendelijk Culemborg’. De andere vriendin, Anita, heeft dementie op jonge leeftijd en is als ervaringsdeskundige betrokken bij dit project. Samen vertellen zij over de meerwaarde van ervaringskennis. ‘Nodig ons uit, wij willen onze stem laten horen.’

Hun eerste ontmoeting vond jaren geleden plaats. Janine kwam als wijkverpleegkundige bij de schoonmoeder van Anita over de vloer. Anita was contactpersoon van haar schoonmoeder met dementie. Het opnemen van een telefoontje met haar Applewatch zorgde voor grote hilariteit. ‘Wat doe jij nou?!’, vroeg Janine aan Anita. Het ijs was gebroken, er ontstond een vriendschap. Inmiddels zijn ze collega’s in het project Dementievriendelijk Culemborg. ‘We gaan samen aan de slag. En… inmiddels heb ik ook zo’n horloge,’ vertelt Janine lachend. 

Impact maken 

In Culemborg kennen we elkaar en kunnen we met elkaar door één deur, vertellen de dames. Janine: ‘Eén telefoontje is genoeg, dat maakt het makkelijker. We kijken over organisaties heen. Zo krijg je het goed voor en met elkaar.’ Anita is actief en zichtbaar in het netwerk en in de stad. ‘Ik vind het belangrijk om mezelf te laten zien en te vertellen over de leuke en minder leuke dingen. Het is niet altijd een feestje. Ik wil dat mensen zien dat er ook dementie op jonge leeftijd bestaat, en dat daar begrip voor moet komen. Als ik sta te stuntelen ergens, en iemand staat zich te ergeren, hoop ik dat er begrip voor is als ik met een kaartje laat zien dat ik dementie heb.’ Om aandacht te vragen voor dementie op jonge leeftijd vertelt zij haar verhaal geregeld op bijeenkomsten. ‘Als iemand met dementie het verhaal doet, maakt dat meer impact dan wanneer iemand die zelf geen dementie heeft een presentatie houdt. Dat is de sleutel. Ik ben moe na zo’n presentatie, maar dat geeft niet. Ik vind het belangrijk om dit verhaal te vertellen en tips te geven. Daar krijg ik energie van!’ 

Bijeenkomsten organiseren 

Vanuit haar rol binnen het Sociaal Team krijgt Janine de vrijheid om het project Dementievriendelijk Culemborg op te zetten samen met Zorgcentra de Betuwe, de gemeente Culemborg en met ELK Welzijn. ‘Er is bestuurlijk commitment, waardoor wij de vrijheid krijgen om dit creatief op te pakken We werken hierbij intensief samen. Zo hebben we bijvoorbeeld een informatiekoffertje met niet alleen informatiematerialen over dementie, maar ook over valpreventie, eenzaamheid, etc. Daar gaan we mee op pad, naar de mensen toe.’ 

Dat is niet altijd even makkelijk, merken ze. ‘De afgelopen maand hebben we twee bijeenkomsten georganiseerd over dementie. We hebben deze bijeenkomsten aangekondigd in de krant, veel aandacht besteed aan de PR. We hadden gehoopt op 150 deelnemers, maar uiteindelijk waren het er 35.’ Maar de impact is wel degelijk voelbaar, vertelt Janine. ‘Op één bijeenkomst kwam een kleindochter langs, haar oma kreeg onlangs de diagnose dementie. Zij vroeg of wij deze bijeenkomsten ook in Amsterdam organiseerden. Nee, want wij organiseren dit alleen in Culemborg. Omdat ze de bijeenkomst zo goed vond, vroeg ze of haar moeder uit Amsterdam hier ook eens langs mocht komen. Dat mag uiteraard, een mooi compliment!’ 

Naast het organiseren van bijeenkomsten zijn ze in Culemborg van plan om informatietasjes uit te delen aan mensen die net de diagnose dementie hebben gekregen. ‘Uit dit tasje haal je informatie die passend is voor jou. Als je bijvoorbeeld naar een Odensehuis of Alzheimercafé wil, vind je daar informatie over.’

Winkeliers betrekken 

Janine: ‘We zijn in Culemborg bezig om winkeliers mee te krijgen naar bijeenkomsten over dementie. Dat lukt nog niet, daarom gaan we nu zelf naar de winkels toe.’ Anita schetst hoe belangrijk het is dat winkeliers kennis hebben over dementie. ‘Een vriendin van me werkt in een supermarkt, daar kom ik nog wel eens alleen. Caissières kennen mij daar, omdat ik haar vriendin ben. Als je het deelt, voel je je niet schuldig als je traag bent. Ik moet bij iedere stap nadenken, het gaat niet meer vanzelf. Maar uiteindelijk lukt het nog wel! Zij zeggen dan ook: rustig aan. Ik sluit me af voor mensen die gehaast achter me staan. Dat trucje werkt voor mij. Dan kan ik me beter concentreren.’ 

Helaas gaat het nog niet overal op deze manier. Zo wordt de politie nog wel eens gebeld wanneer iemand een banaan eet in de supermarkt of de zelfscan niet goed begrijpt. Janine: ‘Nu we zelf actief naar de winkels toegaan, merken we dat jonge meiden bij de kassa leergierig zijn. We willen de jeugd zoveel mogelijk betrekken, ook door naar scholen toe te gaan.’