Deel deze pagina via:
Dementie heb je samen
Gepubliceerd op: 12-03-2025
In deze blog wil ik jullie meenemen in het begeleiden van de mantelzorger voor mensen met dementie. Ik ben Monique Dekker, ik ben werkzaam als casemanager dementie en blog op persoonlijke titel.
Als iemand geheugenproblemen krijgt en een naaste steeds meer helpt of taken overneemt, wordt deze persoon automatisch mantelzorger. Dit kan de partner zijn, maar ook een kind of een andere naaste die voor de persoon met dementie zorgt.
24/7 aan staan
Uit de Dementiemonitor Mantelzorg 2024 van Alzheimer Nederland blijkt dat mantelzorgers van mensen met dementie de afgelopen jaren steeds meer worden belast. Dit is wat ik duidelijk terug zie in mijn werk als casemanager dementie. In de beginfase kan men het mantelzorgen vaak nog goed volhouden. Het zorgen voor een naaste wordt meestal als vanzelfsprekend gezien. Mensen passen zich aan de situatie aan, en zonder het te merken, verleggen ze steeds een beetje hun grenzen. Later in het ziekteproces vertellen mantelzorgers geregeld: ‘Ik sta 24/7 aan.’ Veelal zijn dit de partners die samen met de persoon met dementie wonen. Wat precies zorgt voor de toenemende belasting weet ik niet zeker. Ik denk dat het te maken heeft met het feit dat mensen langer thuis willen (of soms moeten) blijven wonen, bijvoorbeeld door lange wachtlijsten. Daarnaast merk ik dat het sociale netwerk vaak kleiner wordt door dementie, waardoor de zorg minder makkelijk gedeeld kan worden. Hoe dit proces zich kan ontwikkelen wil ik graag illustreren aan de hand van een casus.
Casus: hoe gaat het met jou?
Nog geen jaar terug hebben jullie te horen gekregen dat jouw partner dementie heeft. Gelijktijdig kreeg jij het stempel mantelzorger. De aanmelding voor casemanagement vanuit Geriant volgde. Vanwege een progressief beeld en de noodzaak tot ondersteuning pakten we vrijwel direct door met een zorgindicatie en twee dagen dagbesteding. Het idee hierachter was dat we sneller kunnen schakelen als de ziekte weer een stap achteruitgaat. Daarnaast was er al sprake van een (over)belasting.
Na twee weken belt de dagbesteding mij op met het bericht dat je de zorg gestopt hebt. Ik bel je op om te horen wat er speelt. ‘Ik blaas alles af. De dagbesteding valt behoorlijk tegen. Het is confronterend.’ Je vertelt aan een stuk door over je partner. Hoe verschrikkelijk het daar is. Dat je niet wil dat je partner zo achteruitgaat. Dat je partner depressief wordt op zo'n plek.
Ik luister naar je. Ik laat je vertellen. Ik antwoord waar dat gepast is en laat stilte vallen waar het kan. Als je klaar bent met je hart luchten, vraag ik je: ‘Hoe gaat het met jou?’ Je hoort mijn vraag niet. Of je laat me niet binnen. Je vervolgt je verhaal over je partner. Ik benoem wat er gebeurt: ‘Ik hoor je vertellen over je partner. Hoe het met je partner gaat. Ik wil graag weten hoe het met jou gaat. Hoe gaat het met jou?’
Je barst in tranen uit... Ik laat je even gaan. Ik benoem het verdriet en dat het oké is om van alles te voelen. Het is intens wat er gebeurt. Jullie levens staan op zijn kop. Het grillige beloop maakt ook nog eens dat alles elkaar nu snel opvolgt. Je biedt je excuses aan voor het huilen. Dit is verre van nodig: boosheid, verdriet, frustratie, angst. Het mag er allemaal zijn. Het is onderdeel van het verwerken van dit aangrijpende proces waarin jullie zijn beland. We herpakken de zorg en uiteindelijk is de gewenning er. Er ontstaat rust.
Ik merk een soort vluchtreactie op. Bij iedere achteruitgang zet je de hakken in het zand. Je wil dit niet en sluit je er voor af. Het liefst stop je de zorg. Staat de wereld stil. Dit is jouw coping. Jouw manier van omgaan met de ziekte. Dit is wat jij nodig hebt om de achteruitgang te kunnen verwerken. Om de ziekte, tot op zekere hoogte, te accepteren.
Levend verlies
Er komt slecht nieuws; een diagnose. Beetje bij beetje zullen de cognitieve functies achteruitgaan. Bij de één snel, bij de ander langzaam. Soms is iemand zich hier bewust van, vaak ook niet of in mindere mate. Voor de mensen die om de persoon met dementie heen staan is dit anders. Zij maken het verloop van de ziekte bewust mee. De ziekte is van grote invloed op de mensen die nauw betrokken zijn bij de persoon met dementie. Acceptatie kost tijd. Soms lukt dit, soms niet.
Wat deze casus laat zien, is dat het iedere keer weer zoeken is naar de juiste balans. De persoon met dementie uit de casus gaat achteruit. Deze merkt zelf ook de achteruitgang, maar is zich niet bewust van het eigen functioneren. De mantelzorger beleeft dit op een andere manier. Bij iedere stap achteruit komen de emoties weer boven. Er moet wéér gezocht worden naar een nieuwe balans en een nieuwe manier van omgaan met. De rollen veranderen tussen de persoon met dementie en de partner. Ze verschuiven. Deze achteruitgang vraagt flexibiliteit van de mantelzorger. Dit gaat gepaard met emoties. Het is een rouwproces. Levend verlies.
‘Naast praktische steun heeft de mantelzorger ook emotionele ondersteuning nodig’
Emotionele ondersteuning
Begeleiding rondom dementie richt zich in eerste instantie op de persoon met dementie. De zorg voor de mantelzorger is vaak praktisch ingesteld. Dit richt zich erop dat de mantelzorger het volhoudt, door bijvoorbeeld het netwerk of zorg in te schakelen. Psycho-educatie wordt vaak ook aangeboden; informatie over en het leren omgaan met de ziekte. Maar is dit voldoende ondersteuning?
De mantelzorger is vaak de persoon die ervoor zorgt die een persoon met dementie thuis kan blijven wonen. Naast praktische steun heeft deze ook emotionele ondersteuning nodig. Iemand die er voor de mantelzorger is, een luisterend oor biedt. Deze ondersteuning vermindert de draaglast, waardoor iemand het langer vol kan houden.
Hier ligt ook een belangrijke taak voor de casemanager dementie. Wat ik in mijn werk ervaar, is dat een mantelzorger die zich gesteund voelt, één van de meest belangrijke voorwaarden is om mensen met dementie langer thuis te kunnen laten blijven wonen.
Zoals Loesje op één van haar kaarten schreef: ’Wie vraagt de mantelzorger hoe het met hem/haar gaat?’
Lees ook de eerdere blog van Monique: mijn zoektocht naar verbinding met het sociaal domein.