Tamara van Ark en Tamara Raaijmakers over actualisatie van de Zorgstandaard Dementie

Tamara van Ark is haar hele werkzame leven bezig met vraagstukken op het snijvlak van gezondheidszorg en sociale zekerheid. Vaak vanuit het perspectief van de mensen die het niet gemakkelijk hebben. Van Ark: ‘Ik mag mij voor de zorgstandaard nu bezighouden met de afstemming van de zorg voor mensen met dementie en hun naasten. Bij dit vraagstuk krijg je naast de ziekte zelf te maken met allerlei verschillende zorgwetten en loketten en dat moet allemaal goed aan elkaar worden geknoopt. De Zorgstandaard Dementie speelt daar een belangrijke rol in. Ik vind het mooi om daarmee bezig te zijn.’ Van Ark neemt daarvoor de nodige ervaring mee. Ze was een tijdlang dementierapporteur voor Alzheimer Nederland en heeft een politiek bestuurlijke achtergrond; ze was jarenlang kamerlid en in een vorig kabinet minister voor medische zorg.  

‘Dementie heb je niet alleen’ 

Tamara Raaijmakers zet zich graag in voor complexe maatschappelijke vraagstukken. Nu als projectleider bij de zorgstandaard. Ze heeft oog voor de verschillende perspectieven, of het nu om mensen met de ziekte van Crohn, MS, kanker of Alzheimer gaat. Ze ziet steeds weer dat ziekte niet alleen de persoon die het betreft raakt, maar óók de omgeving. ‘Een ziekte als dementie heb je niet alleen. En bij dementie speelt mee dat er nog geen levensreddende behandelmethodes voor zijn. Ik vind het daarom belangrijk om te kijken hoe we tot goede zorg en ondersteuning voor mensen met dementie én hun naasten kunnen komen.’ 

Waarom moet de huidige Zorgstandaard Dementie geactualiseerd worden? 

Van Ark trapt af: ‘Dit geldt voor alle zorgstandaarden. Eens in de zoveel tijd moeten die geactualiseerd worden. Want in een periode van 5 jaar gebeurt er een hoop. Er is nieuw wetenschappelijk onderzoek en er zijn nieuwe interventies bijgekomen. Ook zien we aan de hand van de demografische ontwikkelingen welke uitdagingen op ons afkomen. Mensen worden ouder, meer mensen krijgen dementie en tegelijkertijd is er krapte op de arbeidsmarkt. Ik denk dat het verstandig is als alle betrokkenen vanuit hun eigen perspectief met die wetenschap opnieuw naar de zorgstandaard dementie kijken en na te denken hoe we het allemaal werkbaar houden.’  

Wat wordt de aanpak voor 2025? 

Raaijmakers: ‘Het belangrijkste is dat we het samen willen doen met die 20 partijen die ook in 2020 betrokken waren de actualisatieslag willen doen. De basis is prima; we willen kijken hoe nieuwe ontwikkelingen een plekje kunnen krijgen in de versie van 2026. En wat we eventueel kunnen schrappen. Er komt in maart een startbijeenkomst waar we alle partijen die met de zorgstandaard te maken hebben uitnodigen om met ons mee te denken over wat nodig is voor de actualisatie. Daar zitten ook partners bij die er na 2020 zijn bijgekomen, zoals DEMPACT en het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd.’ Van Ark: ‘We willen ook graag organisaties die op ondersteuning zijn gericht - en dus niet op zorg – aan tafel. Want we moeten ernaar toe dat het veel normaler wordt dat mensen met dementie onderdeel uitmaken van de maatschappij.’ Raaijmakers haakt hierop in: ‘Het gaat over alledaags leven met dementie in alle fasen van dementie. En hoe je zorg en ondersteuning daarbij zo goed mogelijk kunt vormgeven; vanaf het moment dat je wellicht nog werkt tot het moment dat je niet langer thuis kunt wonen of niet meer lang te leven hebt.’ 

Krijgen mensen met dementie ook een rol bij de nieuwe zorgstandaard? 

Beide Tamara’s knikken. Van Ark: ‘We willen mét mensen met dementie en hun naasten spreken en niet óver hen. We zijn in gesprek met de begeleidingscommissie hoe we dit goed kunnen inrichten.’  

Tamara van Ark hoopt dat er in de maatschappij iets gaat veranderen in de vertekende beeldvorming over mensen met dementie. ‘Mensen worden bij diagnose door hun omgeving vaak al afgeschreven. Dat is een heel karikaturaal beeld en dat past absoluut niet bij de werkelijkheid. Daar zit voor mij een grote motivatie om met de zorgstandaard aan de slag te gaan. Omdat je met de diagnose dementie nog jaren hebt om een betekenisvol leven te kunnen leiden en mee te draaien in de maatschappij.’